احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ۳۰ تیرماه ۱۴۰۱ | کانال شخصی احمد قویدل مدیر عامل اسبق کانون هموفیلی ایران
احمد قویدل
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران
۳۰ تیرماه ۱۴۰۱
اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است. به مناسبت این هفته مطالبات بیماران را در حوزه های درمانی و دارویی و اجتماعی اطلاع رسانی می نمایم. امیدوارم مورد توجه مسئولین کشور قرار گیرد.
دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به دارو های انعقادی از دو نوع نو ترکیب و پلاسمایی ( تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی )
بر اساس آخرین دستاورد های بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت روش پروفیلاکسی ( استفاده از دارو قبل از خونریزی است) ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور که این روش را برای کوکان به رسمیت شناخت، این رسمیت را به کلیه سنین تسری دهد.
فراهم آوردن امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ها و درمان های جدید که بیش از،ده سال است در کشور های ديگر در دسترس بیماران است.
تحقق وعده تجهیز و تاسیس،مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی که بیش از ۸ سال از این وعده می گذرد. عدم دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیو تراپی و دندانپزشکی جدی است.
اجرای طرح های سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی ( بیماران هموفیلی مانند دیگر مردم علاوه بر بیماری ارثی خود با بیماری های دیگر نیز دست به گریبان هستند که متاسفانه در بسیاری از موارد در سایه مشکل هموفیلی فراموش می شود. این عارضه ها در میانسالان و کهن سالان هموفیلی جدی و باید در مراکز درمانی رصد شود.
حمایت های مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهره‌مندی از روش تشکیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر
تداوم قانون سقط درماني و مهیا بودن امکانات غربالگری زنتیک که متاسفانه در طرح جوانی جمعیت محدودیت در این دو حوزه مهم که کلید پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی است.
مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه اجتماعی :
ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس
- ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص
- ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد
- رفع تبعیض از بهره مندی 'حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری های ارثی
- ضرورت توجه وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی ها
- ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تاخیر علیرغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور
هفته حمایت از بیماران هموفیلی گرامی باد
#هموفیلی
#هموفیلی۱۴۰۱
