کانال شخصی احمد قویدل مدیر عامل اسبق کانون هموفیلی ایران

2022-05-25 10:42:49 کمبود داروی هیومیت موردنیاز زنان هموفیلی/دیر برسد، خونریزی ماهانه ۲۰ روز طول می‌کشد

فانا: عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: ورود داروی هیومیت که مورد استفاده گروه بیماران دارای "ون ویلبراند" است با تاخیر مواجه شده است، البته گفته می‌شود سفارش این دارو داده شده اما هنوز وارد کشور نشده است

احمد قویدل افزود: یکی از گروه‌هایی که به هیومیت نیاز دارند، زنان هموفیلی هستند و همیشه باید این دارو در دسترس آنها باشد. در صورت‌ عدم وجود دارو یا تاخیر در دسترسی زنان بیمار به این دارو ممکن است خونریزی‌های ماهانه به جای ۵ روز ۲۰ روز طول بکشد که این موضوع هم سلامت و هم زندگی زناشویی آنها را تهدید می‌کند

براساس اعلام کانون هموفیلی ایران، ۱۰% از بیماران دارای اختلالات انعقادی و پلاکتی یعنی حدود ۱۳۰۰ نفر به این دارو نیاز دارند
https://www.phana.ir/fa/doc/news/42177
@phanair Open / Comment

2022-05-24 20:59:49 متروپل موشک ۶متری در کوچه دومتری
مردم خوزستان به‌خوبی به یاد می آورند در زمان جنگ ایران و عراق، چه شجاعانه موشک های ۶ متری صدام را در کوچه های دو متری به سخره می گرفتند. جانمایی و ساخت برج های دو قلو متروپل مصدقی از بی تناسبی است که نتیجه فاجعه بارش با موشک زدن دشمن در آبادان قابل تشبیه جدی است.
اپیزود یک - با اندکی اطلاعات مهندسی و کمی فکر در باره امکان دسترسی به این دو برج در حوادث غیر مترقبه و بلایای طبیعی نمی توان جان نمایی این ساختمان ها را تایید کرد. بزرگترین معضل خانه های مسکونی در مناطق حاشیه نشین کشور میسر نبودن حضور موثر نیروهای امدادی در این محلات به علت معبر های تنگ و غیر استاندارد است. اینکه مدیران شهری اجازه دهند در قلب شهر آبادان در معبر های که تناسبی با ساختمان های بلند مرتبه ندارد این برج ها ساخته شوند بسیار سوال برانگیز است. هر ایرانی منصفی فارغ از آنکه متهم به پیش‌داوری شود به سادگی می تواند این حقیقت را بر زبان جاری کند که رابطه به جای ضابطه در دادن مجوز ساخت این برج ها نقش ایفا نموده است.
اپیزود دو- مشخص است مدیران شهری مجوز ساخت " این دو موشک " را دادند و متاسفانه از نظارت بر ساخت آن نیز غفلت ورزیدند. این عدم نطارت از نوع و کیفیت مصالح را شامل می شود تا نقشه هایی که بلند پروازانه از کاشت ستون متناسب با بار این ساختمان خود داری کرده و انتظار داشتند یکی از شاهکار های معماری در سقف هایی بیستون را به نمایش بگذارند. سازنده بار ها به این شاهکار معماری افتخار می کند ولی همین ادعا ها هم دستگاه های نظارتی را هوشیار نمی کند و یا نخواستند هوشیار شوند. به نطر میرسد شخصیت تقدیر شده و ذینفوذ سازنده ضرورت هر نظارتی را منتفی نموده بود.
اپیزود سوم - سازمان نظام مهندسی مسئولیت سلامت شهروندان را عهده دار است. متاسفانه موارد متعدد پس از بلایای طبیعی موارد قابل توجه از عدم نظارت ها نزد افکار عمومی آشکار شده است. اینکه اشکالات این ساختمان قبل از تخریب توسط کارشناسان شریف و متعهد نطام مهندسی باچند خبرنگار ارائه و یکی از خبرنگاران نیز مستقیما این اطلاع رسانی را می نماید اما در سایه بی توجهی مسئولین و در سایه نفوذ سازنده متروپل خبر گم می شود. صراحت اطلاع رسانی خبرنگار به گونه ای بود که اعلام می کند این ساختمان به افتتاح نخواهد رسید و نرسید. سازمان نظام مهندسی کشور مسئولیت اجتماعی بزرگی در قبال مردم دارد که ضمن بررسی کارشناسی واقعه اطلاع رسانی لازم را از اهمال ناظرين حوزه خود را به مردم اطلاع رسانی نماید‌. بدیهی است اگر سیاستمداران و صاحبان قدرت توانسته اند در عرصه های تخصصی آنها حکمرانی کنند وظیفه اخلاقی دارند که این موارد را افشاء و وظیفه "سوت زنی" فساد را به انجام برسانند. سازمان نطام مهندسی باید تکلیف "قل"دیگر متروپل را روشن کند، آیا باید تخریب شود؟ پاسخ کارشناسی و بدون ملاحظه کاری به این سوال مسئولیت اجتماعی سازمان نطام مهندسی کشور و آزمونی در پیشگاه افکار عمومی مردم ایران است.
اپیزود چهارم - وقتی چنین سوانحی اتفاق می افتد منطقه به شعاع ارزیابی شده کارشناسی توسط قوای انتظامی بسته می شود. اگر ابعاد حادثه بزرگ باشد ارتش وارد عمل شده و امنیت منطقه را تامین می نماید.‌ فیلم های پس از این حادثه نشان می دهد علیرغم خطر سقوط ساختمان تخریب شده و ساختمان مجاور آن تا ساعت ها مردم در محل مجتمع بودند. متاسفانه مسئولین شهری با کج سلیقگی یگان ویژه را برای حفط امنیت منطقه مستقر نمودند. از آنجا که این یگان در جراحی اقتصادی کشور نقش،آفرینی نموده بود، حضورشان انعکاس منفی در افکار عمومی و تشدید دردهای ناشی از جراحی بود. در این موارد حضور نیرو های ارتش مثمر ثمر تر و بیشتر با اقبال مردم روبرو می شود در تجربه زلزله کرمانشاه شاهد حضور ارزشمند ارتش و اقبال مردم به این نیرو بوده ایم. مردم با اشک هایشان ارتشیان را از کرمانشاه بدرقه کردند. اساسا به نظر می رسد که شیوه نامه چگونگی اداره محل حادثه هنوز مدون نیست یا اگر هست اجرا نمی شود. مردم واقعا شانس آوردند که هنگام تجمع آنها ساختمان ریزش مجدد نکرد.خلاقیت مردم در طرح شعار " آبادان بی صاحب، صاحب عزاست امروز" یک نشانه است. مدیران شهری و انتظامی و استاندارخوزستان باید پاسخگوی مطالبات به حق مردم، خانواده های جانباختگان و زخمی های این حادثه دردناک باشند.‌
احمد قویدل
#هموفیلی
#هموفیلی۱۴۰۰ Open / Comment

2022-05-24 15:48:29 نتیجه سیاستگذاری های جمعیتی بدون کارشناسی
خدای من
نصب رحم پلاستیکی کنار سطل زباله!!!
آخر با کدام تدبیر با ۱۴ میلیون حاشیه نشین، ۸ میلیون پناهنده، مجموعه ای از آسیب های اجتماعی که به صورت اتوماتیک هم افزا هستند، انواع بنگاه های صیغه یابی که با مجوز دولت کار می کنند و زنانی که به نرخ فروش تن نانی بدست می آورند ...
دستور جمع آوری وسایل پیشگیری از بارداری را از داروخانه ها می دهید و از دسترس مردم خارج می کنید.‌
تحویل بگیرید. بچه، نه فرشته!! از رحم پلاستیکی سطل زباله
تازه اول راهیم!!
اینبار مشوق های افزایش جمعیت را باید تحویل سطل زباله بدهید.
بشنوید... آخه چه جوری باید گفت دیگر...
آخه ببینید چرا محل تولد این بچه بیگناه سطل زباله باشد... لطفا کمی فکر کنید ...
سیاستگذاران بدون مسئولیت این سرنوشت را برای این بچه رقم زدند.
منتطر باشید کودکان معلول در کیسه پلاستیکی تحویل بگیرید.
احمد قویدل
#هموفیلی
#هموفیلی۱۴۰۰ Open / Comment

2022-05-24 10:23:01 چقدر تاسف آور است؟ جان مردم و سرمایه های کشور قربانی روابط سرمایه داران و مدیران شهری و کشوری می شود؟
در زمان جنگ مردم خوزستان می گفتند صدام موشک ۶ متری می زنند تو کوچه دومتری !! جانمایی برج های دوقلو متروپل آبادان، دقیقا مصداق آن موشک هاست در کوچه دومتری؟ لحظه ای حتی لحظه فکر نشده است که اگر یک حادثه ساده هم به وجود بیاید نیرو های امدادی چگونه می توانند به این برج ها در معبر های تنگ بافت شهری خدمات ارائه دهند.
سازمان نظام مهندسی کشور وظیفه شفاف سازی خدمات نظارتی بر ساخت این برج ها را بدون ملاحظه کاری دارد؟
آنی ترین اقدام در منطقه ای که دچار این حوادث می شوند، بستن راه های ورودی منطقه و تخلیه اطراف محل سانحه و باز کردن راه و حیطه عمل برای امدادگران است. فیلم های ساعات اولیه این حادثه تاسف آور است. شانس می آوریم که فاجعه دیگری رخ نمی دهد.‌ در این موارد ارتش وارد شده و مبادی را کنترل می نماید.
استفاده از یگان های ویزه آنهم در شرایط بحران گرانی یک کج سلیقه گی در اداره امنیتی منطقه است.
در زلزله کرمانشاه حضور ارتش یک نعمت بزرگ بود. مردم با اشک هایشان آنها را بدرقه کردند.
احمد قویدل - فعال مدنی Open / Comment

2022-05-24 00:08:42 گزارش هایی از کنگره فدراسیون جهانی هموفیلی
ژن درمانی ۲۵ سال است در حوزه هموفیلی مطرح است. اما اخبار امیدوار کننده است.
شانس بیماران با کمبود فاکتور ۹‌ برای اینکه اولین نسل درمان شده هموفیلی با روش ژن درمانی باشند، از بیماران با کمبود فاکتور ۸ بسیار بیشتر است.‌
در صورت تایید جهانی این روش که فدراسیون افقی ده ساله برای آن پیش بینی نموده با به بازار آمدن دارو فقط یک مشکل مرتفع شده است. برای بیماران تامین هزینه بسیار گزاف این دارو مانع دسترسی خواهددبود.
احمد قویدل
#هموفیلی
#هموفیلی۱۴۰۰ Open / Comment

2022-05-22 21:03:41 فرصت سوزی نکنیم
چقدر صحنه های دردناک از سوختن جنگل ها و منابع طبیعی ایران نمایش دادند و تلاش نمودند عدم مهار آن را به بی کفایتی دولت ها منتسب کنند، اما هیچگاه یاد آوری نکردند که تحریم های بیست چند ساله آمریکا ایران را از در اختیار داشتن تجهیزات پیشرفته اطفای حریق محروم نموده است؟ متاسفانه خبرنگاران مخالف نظام چنان خود را از رسالت خبرنگاری فارغ کرده اند که فراموش کرده اند ایرانی هستند و بی تردید بخشی از خانواده های آنان و دوستانشان هر روز تاوان تحریم های غیر قانونی و عیر انسانی آمریکا را با از دست دادن سلامتی و از دست دادن فرصت های رشد و تعالی از دست می دهند.
امیدوارم گزارشگر سازمان ملل متحد فارغ از جوسازی این شبکه ها خبری که متاسفانه فاقد تعهد حرفه ای به رسالت شغل مقدس خبرنگاری هستند، گزارش منصفانه‌ای به سازمان ملل ارائه نمایند. فراموش نکنیم ملت ایران این توقع را از جامعه جهانی داشت که در دوران همه گیری کرونا در چارچوب کاملا انسانی و حقوقی به تحریم های یکجانبه آمریکا پایان می داد، اما متاسفانه در بدترین شرایط که مردم ایران در معرض این میهمان ناخوانده قرار داشت نه تنها به تحریم ها پایان داده نشد، با کف زدن همین شبکه های تلویزیونی فارسی زبان که ترامپیسم تفکر مسلط آنان شده است تشدید هم گردید.
سخن پایانی
شرایط عمومی برای نتیجه گرفت از مذاکرات وین بیش از گذشته فراهم است. کاسبان تحریم در یک شبکه بین المللی نفع خود را در شکست مذاکرات و تداوم معاملات غیر رسمی می دانند. بنگاه های خبری حامی این شبکه کاسبان تحریم تمام تلاش خود متوجه شکست مذاکرات وین نموده اند. امید که با به نتیجه رسیدن این مذاکرات روح تازه ای به کالبد اقتصادی ایران دمیده شود. باز هم باید تکرار و تکرار کرد فرصت سوزی نکنیم.
احمد قویدل - فعال مدنی Open / Comment

2022-05-22 20:52:50 اعضای محترم کانون هموفیلی ایران به خصوص مادران ارجمند هموفیلی وقت بگذارید این فیلم آموزشی با دقت تماشا کنید.
سازنده این فیلم با دقت و ظرافت مفهوم استقلال شخصیتی کودک را در فرزند پروری آموزش داده است.
سرانجام تلخ وابستگی بدون قاعده فرزند را تشریح نموده است.
نگاه کنیم و بیاموزیم.
احمد قویدل
#هموفیلی
#هموفیلی۱۴۰۰ Open / Comment

2022-05-22 20:47:20 اعضای محترم کانون هموفیلی ایران به خصوص مادران ارجمند هموفیلی وقت بگذارید این فیلم آموزشی با دقت تماشا کنید.
سازنده این فیلم با دقت و ظرافت مفهوم استقلال شخصیتی کودک را در فرزند پروری آموزش داده است.
سرانجام تلخ وابستگی بدون قاعده فرزند را تشریح نموده است.
نگاه کنیم و بیاموزیم.
احمد قویدل
#هموفیلی
#هموفیلی۱۴۰۰ Open / Comment

2022-05-22 17:47:50 گروه داوطلب پیگیری قوانین و مقررات ناظر برتوسعه مشارکت های اجتماعی ، اعتقاد دارد که جهت حفظ حقوق
و منافع مردم و تشکل های اجتماعی ، هرگونه قوانین و مقرراتی که در خصوص توسعه اجتماعی
کشور تدوین ، تصویب و به اجرا گذاشته می شود، باید در برگیرنده اصول بالا باشد. ( ۳ ) Open / Comment

2022-05-21 23:04:00 توسعه اجتماعی و تشکل های محله محور
فعالین اجتماعی با هر نقطه نطر و دیدگاهی فعالیت های محله محور را یکی از کلید های توسعه اجتماعی کشور می دانند. از آنجا که مفهوم محله از مفاهیم گذشته فاصله جدی گرفته است و با جرئت می توان گفت: " محله در مفهوم جدید را باید کنشگران اجتماعی با درک مفاهیم اصیل محله مادیت اجتماعی بخشند." در تعرف موقعیت جدید محله، منطقه جغرافیایی محله شرط لازم است اما اساسا کافی نیست. گسست ارتباط اجتماعی در محلات مانع تشکل یابی مردم در این ظرف اصیل است. مساجد علیرغم سابقه غنی درراین حوزه به علت مداخله های بي محابا حاکمیتی نمی توانند محور یت تشکل یابی مردم باشد. کنشگران اجتماعی باید با شناسایی محور های ارتباط میسر مردم خلاء گسست ارتباط را با خلق رویدادها و درک نیاز های واقعی مردم در هر محله راه این پیوند ها را بیابند.‌
نگاه حاکمیت به فعالیت های محله محور پایگاهی و تبلیغی است.‌این نوع رویکرد فعالیت محله را را در به پایگاه های دولت در هر محله تنزل می دهد. متور محرک چنین" تجمعات محله ای " نیروهای دولتی و نهاد های عمومی کارگزار دولت خواهند بود و به سرانجامی هم نخواهد رسید.
بین "تجمع در محله" تا " تشکل در محله" فاصله اساسی وجود دارد. تشکل در محله با مشارکت کنشگران اجتماعی و درسایه اندیشه و هدف معین شکل می گیرد . در حالیکه تجمع در محله با نیروی محرکه دولتی ایجاد و بر خلاف تشکل محله ای ناپایدار و موقتی است.
متاسفانه در شرایط اجتماعی زندگی می کنیم که مردم ما در جمع تنها هستند. کنشگران اجتماعی باید بتوانند بر بستر نیاز های مشترک هر محله و تعریف فرآیند برای رفع آنها فعالیت های محله محور پایدار را خلق کنند. شناسایی این نیازها و الویت بندی کارشناسی شده آنها می تواند آغازی آگاهانه برای ایجاد تشکل های محله محور و اساسا فعالیت محله ای باشد‌. اگر نیاز محله را درست تشخیص دهیم و برای معضل ارتباط چاره اندیشی مناسب نموده باشیم، این فعالیت مثمر ثمر در سایه اعتماد مردم به کنشگران محلی شکل می گیرد. بزرگترین سرمایه فعالیت های محله محور اعتماد مردم به کنشگران اجتماعی هر محله است. کنشگرانی که باید در ابتدا یکدیگر را محلات بیابند.
تجربه جاری در حوزه تاسیس،آکادمی های ورزشی در حوزه های مختلف که بستر استعداد یابی های ورزشی نیز هست، الگوی قابل توجهی برای تاسیس آکادمی های توسعه ارتباطات اجتماعی در مناطق مختلف شهر و روستا باشد. این آکادمی ها می توانند نقش مهمی در حوزه آموزشی های اجتماعی. کارگروهی، کنشگری اجتماعی عهده دار شوند و راه را برای توسعه فعالیت های محله محور پایدار در محلات باز کنند. شهرداری تهران در ساختار های اجتماعی خود در محلات به شرط آنکه نخواهد با واگذاری این امکانات به بخش خصوصی از وظایف اصلی تعریف شده بگریزد، ظرفیت اجرای این نوع راه حل ها را دارد.
احمد قویدل - فعال مدنی
#هموفیلی
#هموفیلی۱۴۰۰ Open / Comment