طبق آمارها، در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ نفر مبتلا به بیماری ای بی در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به بیماری پروانه ای ( ای بی ) باشند.
پانسمان ویژه این بیماران که داروی حمایتی اصلی آنها محسوب می شود به دلیل تحریم‌های ظالمانه آمریکا وارد نشد.
تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری ای بی یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
به همین منظور دادگاه تظلم خواهی راس ساعت 9 مورخ 1400/08/12 صبح به ریاست رئیس دادگاه حقوقی روابط بین الملل تهران، شعبه 55 در محل تالار محاکمات علنی (کیفری یک) مجتمع قضایی امام خمینی(ره) برگزار می گردد.
